Si è svolta oggi, nei locali dell’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell’AOU G. Martino, la cerimonia di ringraziamento per l’arredo della stanza dedicata al Day Hospital, reso possibile grazie ad una campagna promossa dall’Associazione AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), in sinergia con altre importanti realtà istituzionali.
Un allestimento completo di armadio, letto, scrivania e cassettiera, per l’area in cui si effettuano visite e terapie, non solo per le pazienti affette dalla sindrome di Rett ma anche per tutti gli altri piccoli utenti afferenti al reparto.
Un dono pensato e programmato prima della pandemia, frutto della raccolta realizzata in occasione della vendita delle uova di Pasqua e impreziosito dalla generosità e solidarietà di importanti istituzioni che si sono unite per dare il proprio contributo: la Polizia di Stato, con il X Reparto Mobile di Catania, la Polizia Stradale di Messina, la Croce Rossa Italiana, Comitato di Messina, il motoclub GLADS. A fare da collante per il raggiungimento di questo risultato è stato Andrea Amato, un papà che fa parte dell’Associazione AIRETT e che è anche un poliziotto in servizio presso la Sottosezione della Polizia Stradale di Messina.
La Sindrome di Rett è nota come “la sindrome delle bambine dagli occhi belli”, proprio per lo sguardo che le caratterizza ed è, pensando a tale aspetto, che è stato scelto per l’incontro di oggi il titolo “Uno sguardo oltre”: uno sguardo che va oltre la malattia, che punta alla ricerca e alle prospettive terapeutiche più innovative.
“Sono circa una trentina le bambine e le ragazze che seguiamo all’interno della nostra struttura, affette da questa malattia rara, ha sottolineato la Prof.ssa Di Rosa. Ringrazio l’AIRETT e tutte le istituzioni per averci supportato con questa donazione. Ogni aiuto, anche semplice, è importante per il buon funzionamento delle attività quotidiane del reparto, contribuendo al tempo stesso a rendere più accogliente lo spazio in cui le bambine passano diverse ore della giornata”.
La Direzione Aziendale dell’AOU G. Martino esprime un sentito ringraziamento nei confronti di tutte le realtà istituzionali che hanno contributo alla donazione degli arredi. All’incontro hanno partecipato – oltre ai rappresentanti dell’AOU G. Martino – i membri dell’associazione AIRETT, con la referente regionale Mariella Costanza, il Rettore dell’Università degli Studi di Messina, Prof. Salvatore Cuzzocrea e la Direttrice dell’UOC di Neuropsichiatria Infantile Prof.ssa Gabriella Di Rosa.
Per i donatori sono intervenuti la dott.ssa Giorgia Ferraro, medico capo dell’Ufficio Sanitario della Questura di Messina, in rappresentanza del Questore di Messina dott.ssa Gabriella Ioppolo, il Vice Comandante del X Reparto Mobile di Catania dott. Marco Mezzofiore, il Comandante della Sottosezione della Polizia Stradale di Messina Sostituto Commissario dott. Santino Giorgianni, il Presidente del moto club GLADS Santino Amante e Giusy Allegrino per la Croce Rossa-Comitato di Messina. Presente alla cerimonia anche Monsignor Cesare Di Pietro che ha benedetto i locali e si è poi recato in reparto per far visita a tutti i bimbi ricoverati.
Al termine della cerimonia la referente AIRETT ha consegnato a tutti i donatori targhe ricordo per ringraziare dell’aiuto ricevuto.
La sindrome di Rett è una malattia genetica che compromette precocemente il neurosviluppo e colpisce prevalentemente le femmine; l’incidenza stimata è di un caso ogni 10.000 bambine nate vive. La forma classica della malattia è caratterizzata da uno sviluppo apparentemente normale nei primi 6-18 mesi di vita, cui seguono rallentamento e successiva regressione delle abilità neuropsicomotorie, con riduzione della capacità di socializzare e comparsa di movimenti stereotipati delle mani.
Altre manifestazioni solitamente associate alla malattia includono: difficoltà nella deambulazione e in generale nei movimenti volontari, ipotonia, epilessia, disturbi del sonno, bruxismo, disturbi respiratori (apnee ed iperventilazioni), alterazioni del ritmo cardiaco, scoliosi, alterazioni del metabolismo osseo, costipazione e turbe della circolazione.
