Giusy Scandurra dirige l’Oncologia Medica dell’ospedale Cannizzaro di Catania. È un’esperta di tumori dell’ovaio, dell’utero e della mammella. Nel 2020, il suo reparto viene trasferito e riorganizzato a causa della pandemia. Sulle prime non ne è entusiasta ma mentre trasloca con le colleghe capisce che il cortile incolto davanti a loro, complice il bel clima siciliano e la necessità di evitare assembramenti, può tornare utile. È così che inizia la storia di quello che diventerà “Il Giardino Magico”, un luogo condiviso, dove i bambini sono i benvenuti, dove ci si diverte, si gioca, si curano le piante e dove si può stare insieme alla mamma, alla nonna, alla zia, anche se sono malate, anche se quello è un ospedale. Dall’esperienza di questo luogo nasce l’idea di un libro da mettere a disposizione delle famiglie, presentato in occasione dello scorso Salone del Libro di Torino, presso lo spazio di Algra Editore.
“Guadagnare tempo e costruire ricordi felici. Sono i due obiettivi che mi do ogni giorno insieme alle persone che lavorano con me. Ho ben presente il limite del mio lavoro e la sofferenza nei reparti di oncologia: non tutte le terapie portano a una guarigione, non tutte le pazienti tornano alla loro vita di prima. Alcuni bambini, alcune famiglie, perdono una persona cara, tutti attraversano un periodo di paura. Lo sforzo che abbiamo fatto, con azioni molto pratiche, semplici e concrete, è quello di portare la vita dentro la malattia e dentro al reparto, per fare in modo che i bambini possano trarre tutta la gioia possibile dal tempo condiviso. Ricordare l’ospedale come un luogo in cui siamo stati felici a una caccia alle uova o a una merenda, dove abbiamo visto la nostra mamma benvoluta, circondata di attenzioni, è un’esperienza molto diversa dalla paura di un luogo in cui non si può entrare, un luogo che esclude e ci lascia soli con i nostri pensieri” – spiega l’autrice Giusy Scandurra.
Il volume “Il Giardino Magico” raccoglie le storie di sei giovani protagonisti – Andrea S., Anastasia, Andrea B., Matilde, Agata e Giulia – e restituisce, con diversi punti di vista, l’esperienza di vita dei bambini all’interno dell’ospedale, attraversando i temi dell’amicizia, della paura del cambiamento, della malattia. “Il Giardino Magico” è pubblicato da Algra Editore, è un progetto di ACTO Sicilia – Alleanza Contro il Tumore Ovarico, con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera “Cannizzaro”. Le illustrazioni a tema animale sono di Seby Genovese, giovane artista catanese alla sua prima esperienza editoriale. Il libro è stato realizzato attraverso il supporto non condizionante di Seagen.
L’esperienza della malattia oncologica non riguarda solo la paziente, ma coinvolge tutta la famiglia, il partner, i genitori e i figli. Spesso sono i bambini a ricevere poche informazioni, magari nel tentativo di proteggerli dalla sofferenza. Tuttavia, a qualsiasi età, percepiscono i cambiamenti, gli umori, e spesso nel loro immaginario elaborano pensieri ancora più tristi di quelli che avrebbero conoscendo la realtà. L’ospedale, verso cui i genitori partono e da cui tornano stanchi, senza voglia di giocare, viene visto come un luogo terribile. Conoscerlo attraverso il gioco, poterci stare mentre la mamma affronta le terapie e nel frattempo trovarvi nuovi amici e una comunità di sostegno può fare la differenza per tutte le persone coinvolte.
“Già in epoca pre-Covid – ricorda Giusy Scandurra – avevamo organizzato momenti di incontro pomeridiani per i figli dei pazienti. I risultati, in termini di riduzione dell’ansia nei bambini e di conseguenza nei genitori, erano evidenti e abbiamo proseguito questa esperienza coinvolgendo chi lavora nel nostro reparto, con i propri figli e la propria famiglia, i colleghi delle altre unità dell’ospedale e abbiamo creato un luogo partecipato, umano, vivo, paradossalmente allegro. Ho voluto raccogliere la nostra esperienza con semplicità, in un libro breve e colorato, perché possa essere uno strumento in più in mano ai genitori per affrontare il discorso sulla malattia. Un discorso doloroso che può e deve parlare anche di amore, di attenzione e di cura.”
