Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’angioedema ereditario per saperne di più e imparare a riconoscerlo.
È l’obiettivo dell’Angioedema Day a cui sabato 18 Maggio aderisce anche l’AOU “G. Martino” di Messina. Gli specialisti del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie del Sistema Immunitario ed Angioedema” dalle 9 alle 12, al Padiglione H – 2° piano, saranno a disposizione per fornire consulenze e informazioni sugli ultimi aggiornamenti in materia, soprattutto sui nuovi approcci terapeutici che stanno notevolmente cambiando la gestione della patologia e la qualità di vita dei pazienti grazie anche alla collaborazione tra diverse figure specialistiche, quali allergologi, immunologi, internisti, genetisti, patologi.
L’iniziativa è promossa da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) in coincidenza con la giornata mondiale dell’angioedema. Il Centro dell’AOU è incardinato all’interno dell’U.O.S.D. di Allergologia e Immunologia Clinica, diretta dal Prof. Sebastiano Gangemi, e la referente è la Prof.ssa Paola Minciullo.
L’angioedema si manifesta con un edema localizzato al di sotto della pelle e delle mucose ed è causato da alcuni mediatori, fra cui l’istamina e la bradichinina, che aumentano la permeabilità dei vasi. Più frequentemente coinvolge il volto, interessando aree come le labbra, le palpebre, ma può interessare anche altre parti del corpo.
L’angioedema ereditario è una patologia rara, ancora oggi sottostimata e sottodiagnosticata, che colpisce in maniera uguale maschi e femmine e che, solitamente compare nei primi venti anni di vita. La sintomatologia è invalidante e particolarmente pericolosa se interessa le vie aeree o l’apparato gastrointestinale. È di fondamentale importanza conoscere la patologia e riconoscerne i sintomi per eseguire una terapia mirata corretta.
“In alcuni casi – spiega la Prof.ssa Minciullo – l’angioedema da carenza di C1-inibitore può essere erroneamente considerato una reazione allergica (da liberazione di istamina) o in alcuni casi essere confuso con una emergenza di tipo chirurgico (addome acuto, appendicite acuta) e, quindi, misdiagnosticato e trattato in maniera non idonea”.
La patologia impatta notevolmente sulla qualità di vita dei pazienti, sia per la perdita di giornate lavorative, o di giorni di scuola per i bambini, dovuta agli attacchi, sia per l’imprevedibilità degli stessi e la potenziale pericolosità nel caso di edema della glottide.
La rete ITACA, costituita anni fa da un network di specialisti, raggruppa oggi 25 centri distribuiti in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, con il fine di condividere raccomandazioni, e uniformare protocolli diagnostici e terapeutici con l’obiettivo di favorire il benessere dei pazienti e migliorarne la qualità di vita. A tale scopo è stato creato il Tesserino del Paziente, uno strumento informatico che mediante la scansione di un barcode permette di rilevare le caratteristiche essenziali della malattia e le opzioni terapeutiche disponibili (anche in altre lingue), per la presa in carico del paziente e il tempestivo riconoscimento della patologia anche da parte di operatori sanitari che non hanno particolare dimestichezza con la malattia.
Il 18 Maggio i pazienti già in cura presso il centro di riferimento di Messina riceveranno il tesserino.
