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“Artisti per un respiro” lo spettacolo in favore della ricerca scientifica per sconfiggere la Fibrosi Cistica

GRAVINA (CT) – Il 5 settembre alle ore 20,30 l’anfiteatro “Turi Ferro” a Gravina di Catania ospiterà la sesta edizione di “Artisti per un respiro”, un importante evento, organizzato dalla delegazione Catania- Mascalucia della “Fondazione per la ricerca Fibrosi Cistica Onlus”, che si propone di dare visibilità alla malattia genetica rara più diffusa, ma di cui sia parla poco e si conosce ancor meno: la fibrosi cistica.

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L’iniziativa è, infatti, legata ad una raccolta fondi in favore de La Fondazione che promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito circa 30 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 393 progetti di ricerca che hanno coinvolto una rete di oltre 200 laboratori. In Sicilia sono circa 600 le persone affette da fibrosi cistica, nel complesso in Italia si contano oltre 7 mila ammalati e 2 milioni e mezzo di portatori sani. Da qui l’importanza della prevenzione con la possibilità per le coppie intenzionate ad avere figli di effettuare il test genetico del portatore sano della malattia.

Si tratta di una patologia complessa che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e l’apparato digerente. La persistenza dell’infezione polmonare – spesso prima causa di morte nei pazienti colpiti dalla malattia – costringe ad estenuanti terapie giornaliere. Ad oggi, non c’è guarigione le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Le statistiche parlano di un’aspettativa di vita media intorno ai 40 anni. Ma negli anni l’ottimizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, grazie alla ricerca, ha determinato un enorme progresso rispetto agli anni 50, quando un bambino con questa malattia raramente arrivava all’età della scuola. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia. Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa.

L’idea dello spettacolo “Artisti per un respiro” nasce dall’incontro tra Dario Privitera, direttore artistico e presentatore dell’evento e Michela Puglisi, responsabile della Delegazione di Catania – Mascalucia della fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Michela Puglisi è la mamma di Giada, una splendida sedicenne, affetta da fibrosa cistica, che nonostante le cure dolorose ed invasive ed i frequenti ricoveri ospedalieri conduce la vita di una normale ragazza della sua età. Frequenta con profitto il liceo scientifico ed ha una grande passione per la danza. Michela è in trincea permanente contro la malattia, ha deciso di mettere la sua faccia e quella della figlia Giada in prima linea a sostegno della ricerca. Negli ultimi 6 anni è riuscita a raccogliere oltre 200mila euro, attraverso le campagne nazionali della Fondazione e svariate iniziative a carattere locale da lei stessa ideate, organizzate e promosse. “In questi lunghi e difficili anni – spiega – non mi sono mai fermata ho fatto di tutto per informare e sensibilizzare su questa malattia, invisibile ai più e che non fa notizia, ma che è fonte di grande sofferenza per i malati e per le loro famiglie. La ricerca scientifica è la nostra unica fonte di speranza per sconfiggere la malattia ed assicurare un futuro di vita sana ai nostri figli”.

Nel corso dello spettacolo, patrocinato dal Comune di Gravina di Catania, anche quest’anno si alterneranno generosamente sul palco attori, cantanti ed altri artisti. Tra questi gli attori comici: Roberto Lipari (“Colorado”), Loredana Scalia (“La Sai L’ ultima?”), Giovanna Criscuolo e Cettina Lazzaro, i cantanti Samuel Storm ( “X Factor”), Naomi Rivieccio (“X Factor”), Luca Di Stefano (“All Together Now”)l’illusionista Emanuele D’angeli ( “Italia’s got Talent”), la web star Davidekyo (“Tu si que Vales”), il ballerino Mirco Casella ( “Italia’s got Talent”); il dj producer Rock-Aro e Enea Canta Mango Tribute Band.

Il costo del biglietto è di 10 euro, 5 euro per i bambini tra i 5 e i 12 anni.

L’incasso sarà devoluto per il progetto di ricerca “Task Force for Cystic Fibrosis- fase pre-clinica” che ha l’obiettivo di scoprire la molecola adatta a diventare il farmaco salvavita per la maggior parte delle persone affette da fibrosi cistica.

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