CATANIA – La XIV Giornata internazionale delle malattie rare sarà contrassegnata a Catania, domenica 28 febbraio e lunedì 1 marzo, dal colore arancione che illuminerà il balcone centrale di Palazzo degli Elefanti.
L’Amministrazione comunale ha aderito all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, proposta dalla sezione locale dell’Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (Aismac) che da 14 anni organizza iniziative e percorsi di sensibilizzazione nell’ambito del circuito internazionale “Rare Disease Day”.
Sempre il 28 l’Aismac lancerà il concorso fotografico “Uno scatto raro sotto l’albero raro di Arnold Chiari e Siringomielia” che mira a focalizzare l’attenzione sulle problematiche di chi vive una malattia rara, affetto da una patologia Chiari o Siringomielia, attraverso immagini che abbiano come protagonista l’albero donato dall’associazione (presenta sul tronco una targa identificativa) e messo a dimora dall’Amministrazione comunale in piazza Martiri della Libertà. Il regolamento per partecipare è online sul sito www.aismac.org, dove è possibile trovare informazioni e approfondimenti scientifici sul tema delle patologie rare a partire dalla Chiari 1 (malformazione a livello della giunzione cranio-cervicale) e dalla Siringomielia (affezione cronica del midollo spinale).
